狐大医 | 当孩子确诊罕见病，我该如何支撑起孩子今后的生活？

出品 | 搜狐健康

作者 | 北京儿童医院精神心理科 顾艺

编辑 | 刘家碧

今天是国际罕见病日。半数以上的罕见病都是在儿童期发病。孩子确诊罕见病，进行长期的随诊、用药，对多数家庭来讲都是非常重大的打击。有些孩子会出现情绪问题，甚至有自暴自弃的想法，不能顺利回归校园生活。而孩子确诊以后，家长如何消化和整理自己恐惧和崩溃的情绪，如何在最短时间内冷静下来去思考孩子治疗的事宜，成为了一个艰难的必修课题。本文中，北京儿童医院精神心理科医生顾艺将为罕见病患儿的家长们介绍一些应对方法。

孩子确诊罕见病后，家长该如何做心理建设？

在得知孩子确诊罕见病后，家长们都会十分担心孩子未来的人生。此时，家长们需要跳出世俗的评价标准，认识道孩子人生是否幸福或成功的评判标准不在于他人，也不在于某一时刻、某一方面。迎接挑战、积极行动、顺应变化、养精蓄锐，家长陪伴孩子一起对抗罕见病的经历也会成为孩子的财富。

怎样向孩子解释得罕见病的原因？

年龄大一点的罕见病孩子常问“为什么我会得这个病？为什么我这么倒霉？”；家长也会自问，是否因为某次喝酒，造成孩子得病。对个体而言，基因是往有益的方向还是不良的方向突变，目前是没法控制的；父母生育年龄大、吸烟喝酒或许会累积更多基因突变，但都不是发生罕见病的决定性因素。

如何让孩子配合治疗？

家长可以让孩子积极参与自己的疾病管理。罕见病有可能需要每天多次服用不同药物，或定期复诊。家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、下个月什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化、作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么要采取这种治疗方案。孩子有了参与感，会更配合治疗。

如何帮助孩子应对疾病本身的痛苦和治疗的副作用？

孩子有可能难以忍受疾病本身的痛苦和治疗的副作用，家长不必反复强调必须这样、就应该这样。只要家长对孩子表达出在意、关心、感同身受，并积极想办法帮助缓解孩子的不适，孩子就能从中获得精神力量。家长也可以带孩子参加罕见病团体活动，或与部分病友保持联系，互相打气支持。

如何帮助孩子应对学业挑战？

很多家长希望孩子继续保持积极的学习状态，并对学业成就有一定期望。但需要注意孩子的身体和心理状况，以孩子自己的节奏为基准，循序渐进，耐心引导。总体来讲，慢病儿童应多休息放松，不适于太高的学习强度，将来找工作也以生活规律、节奏不快、压力不大为宜。

在长期的治疗过程中，家长如何调节自己的心态？

罕见病的诊疗过程会让家长付出大量的时间、精力和金钱，有时家长自己也会忍不住会口出怨言。但需要注意的是，家长是孩子精神上依赖和效仿的对象，家长情绪的不稳定会使孩子恐慌，可能不配合治疗。所以，情绪发泄不要当着孩子面进行，在孩子面前，家长需要尽量保持镇定，注意语言表达，特别是不要埋怨孩子得病影响到自己，因为愧疚自责感很容易使孩子陷入抑郁情绪。

若发生家庭冲突，如何修复关系？

家长和孩子都处于压力之下时，出现冲突的可能性会增多。冲突并非是完全不可接受的，但最好能从冲突中获得有益的结果，如清除误会、增进了解，调整了部分不合理的安排等。

孩子不一定能完全按家长的想法来，尤其是随着孩子年龄的增加，和家长的不一致也会增加，孩子也想争取更多的自主性。家长可以有意识的促进孩子自主性的良性发展，毕竟孩子最终会独立出去、自己扛起责任。在这一过程中，家长对孩子的日常生活还是要予以关心和一定的支持，这是良好亲子关系的基础。

冲突发生之后，不必总感到懊悔。因为人的想法随着处境和年龄的变化而变化，各阶段的想法都有其合理性。返回搜狐，查看更多